Op 30 januari behandelt de Eerste Kamer de nieuwe donorwet. Het wordt net zo spannend als in de Tweede Kamer. Toen stemden de fracties van CDA en ChristenUnie tegen het voorstel om een Actief Donorregistratiesysteem (ADR) op te zetten. Daarbij was er sprake van ‘fractiedwang’, dus héél het CDA en héél de ChristenUnie waren tegen. Toch werd het voorstel met 75-74 aangenomen. Nu moet de Eerste Kamer zich over dit voorstel uitspreken. Tot mijn verbazing en meer nog tot mijn teleurstelling staat er vandaag (maandag 29 januari) een artikel in het Nederlands Dagblad van de fractievoorzitter van de ChristenUnie waarin hij zich tegen verplichte registratie keert. Zijn standpunt is kort en krachtig: “Laat orgaandonatie vrijwillig zijn”. En: “Wie wil doneren moet dat weloverwogen en met een goed geweten doen.” En dus is de fractievoorzitter van de ChristenUnie tegen elke vorm van overheidsbemoeienis als het gaat om het actief registreren van alle burgers gaat, want “dan beschikken anderen over hun organen, nota bene met goedkeuring van de overheid.” Daarna volgen secundaire argumenten als: ‘laaggeletterden worden straks tegen hun wil donor’ en ‘deskundigen zijn het er niet over eens dat actieve registratie meer donoren oplevert’. Als klap op de vuurpijl roept de ChristenUnie-voorman: “Laten we dus alles eraan doen mensen te helpen die een orgaan nodig hebben, maar het is werkelijk het beste als orgaandonatie een gift blijft waar iemand vrijwillig toe besluit.” Dus moet de overheid aandringen op die keus, moeten gezinnen en families er met elkaar over in gesprek en zou het goed zijn als kerken dit onderwerp agenderen.

Dit vind ik een afschuifsysteem dat met drogredenen gemotiveerd wordt. Al jaren blijft het aantal mensen dat zich laat registeren gelijk (rond de 50%). Al jaren wil 90% van de Nederlanders wel graag zelf een donororgaan ontvangen als de nood aan de man of de vrouw komt. Dus wil de Tweede Kamer, net als in een aantal andere Europese landen, het omkeren door een ‘JA-tenzij-systeem’ in te voeren, waarbij iedere Nederlander regelmatig opgeroepen wordt om in alle vrijheid zijn of haar keus te maken of te veranderen. Maar wie uit pure laksigheid het vertikt om de moeite te nemen zich te laten registreren, kan moeilijk een principieel tegenstander van orgaandonatie genoemd worden, lijkt mij. Bovendien, twitterde een kennis van me, “is het helemaal niet erg om een actie te ondernemen als je niet wilt. Je mag best wat over hebben voor je principes.”

De ChristenUnie was in 2005 vóór een actief registratiesysteem. Als maar duidelijk was, dat je altijd van keus kon veranderen. Dat is in deze wet als extraatje opgenomen. Maar nu puntje bij paaltje komt, schrikt ook de fractie van de ChristenUnie in de Eerste Kamer terug voor de consequenties. Dus kiest de fractievoorzitter voor een afschuifsysteem dat al jaren niet werkt: anderen oproepen om in gesprek te gaan, maar zelf als overheid niet je verantwoordelijkheid nemen om mensen echt bewust te laten kiezen of ze wél of géén donor willen zijn.

Ik vind echt niet dat iedereen donor moet zijn. Ik vind wel dat er teveel doden vallen omdat we van de helft van de Nederlanders niet weten of ze orgaandonor hadden willen zijn. Ik vind ook, dat teveel Nederlanders door geen keus te willen maken in feite zeggen: dat er honderden mensen om een orgaan staan te springen zal mij een zorg zijn. Dus mag de overheid van haar burgers vragen om zich uit te spreken. En of je dan ‘JA’ of ‘NEE’ invult is mij echt om het even.

Als de rest van de Eerste Kamer-fractie van de ChristenUnie er net zo over denkt, kiest men opnieuw bewust voor vrijblijvendheid. Dat vind ik vreemd, want de Bijbel spreekt over het geven van je leven voor een ander (zoals in het ND terecht wordt aangehaald). Je zou dus zeggen: wat kan er tegen zijn om na je dood alsnog iets van jezelf voor het leven van een ander te geven?

Zeggen dat je er alles aan wilt doen om mensen te helpen die een orgaan nodig hebben en ze vervolgens in de kou laten staan door de huidige situatie te handhaven – ik krijg er een bittere smaak van in mijn mond, want zo’n uitspraak komt op mij dan wat onwaarachtig over. Iemand vond het net over de rand, maar ik kan mij er nog steeds wel in vinden: “Ik stond op een wachtlijst en jullie hebben alleen maar het gesprek over orgaandonatie willen stimuleren.” 

Bekijk nog eens de volgende webpagina’s van Een Vandaag: Houdt de Eerste Kamer de nieuwe donorwet toch tegen? (17-01) en Hoe werkt het Actieve Donor Registratie Systeem? (29-01).

Eerder schreef ik ook al een aantal blogs over dit onderwerp: Orgaandonatie: wie niet reageert wordt donor (7 juni 2016); Orgaandonatie: zet de politiek na 20 jaar eindelijk een stap voorwaarts? (6 september 2016); Registratie orgaandonatie in de lift (8 oktober 2016); Geen vrijblijvendheid bij keus voor of tegen orgaandonatie (11 mei 2017)

Op 13 september nam de Tweede Kamer een nieuwe orgaandonatiewet aan. Wie de moeite niet wil nemen om zich te laten registreren, wordt onder deze nieuwe wet genoteerd als iemand die ´geen bezwaar´ heeft tegen het doneren van zijn of haar organen na overlijden. Vandaag meldden het dagblad Trouw  en het NOS-journaal dat in de drie-en-halve week na dit besluit al zo’n 100.000 Nederlanders zich hebben laten registreren in donorregister.
De meesten hebben ‘nee’ laten noteren, ruim 90.000. En iets minder dan 10.000 mensen hebben ‘ja’ ingevuld. Daarnaast zijn waren er in de eerste dagen na het besluit bijna 4.500 Nederlanders die zich hebben laten uitschrijven, maar waren er ook zo’n 2.650 personen die van ‘nee’ naar ‘ja’ zijn geswitcht. Volgens dagblad Trouw en het NOS-journaal zijn er inmiddels 22.000 Nederlanders die zich hebben laten uitschrijven.

Hoe je het ook wendt of keert, alleen al het feit dat het voorstel om tot een Aktief Donor-Registratie Systeem over te gaan, het met 75-74 gehaald heeft in de Tweede Kamer, heeft tot beduidend  meer registraties geleid.En dat alleen al vind ik winst.

Even voor de duidelijkheid wat cijfertjes.

In januari 2014 waren zo’n 5,7 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor. Daarvan zeiden bijna 3,5 miljoen ‘ja’ met of zonder beperkingen, zeiden zo’n 1,6 miljoen ‘nee’ en lieten 0,6 miljoen de keus aan de familie. In december 2015 waren ruim 5,8 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor. Het ‘ja’-aantal steeg licht (+ 53.000), het ‘nee’-aantal daalde licht (- 8.000) en het aantal dat de familie liet beslissen steeg het hardst (+ 92.000).

En nu naar 2016. Volgens http://www.donorregister.nl stonden op 31 augustus 2016 precies 5.910.425 Nederlanders geregistreerd, waarvan bijna 3,65 miljoen ‘ja’ hadden ingevuld, ruim 1,55 miljoen ‘nee’ en de overige 0,7 miljoen liet het aan de familie over. Wat is er na 13 september veranderd? Nou, er hebben zich bijna 73.000 Nederlanders meer laten registreren. Wel daalde het ‘ja’-aantal’ naar 3,64 miljoen en steeg het ‘nee’-aantal naar 1,64. Het aantal dat voor ‘de familie beslist’ koos, bleef nagenoeg gelijk met iets meer dan 0,7 miljoen.

Zonder de 22.000 Nederlanders die in mijn optiek allemaal Dik heten en samen de familie Ego vormen, en die als Dikke Ego’s allemaal hun eigen autonome keus belangrijker vinden dan de lange wachtlijsten die er nog steeds zijn, zou het aantal registraties net boven de 6 miljoen zijn uitgekomen.

Ik ben blij met deze cijfers. Het gaat er mij namelijk niet om of mensen voor of tegen orgaandonatie zijn. Ook al vind ik het voor mijzelf een christenplicht om na mijn leven mijn naaste te mogen dienen met mijn organen als dat kan. Maar de afweging van iemand anders dat het lichaam door God aan iemand persoonlijk gegeven is en dat je daar na je dood niet in wilt laten snijden vind ik ook een begrijpelijk standpunt. Het is echt geen gebrek aan naastenliefde als iemand ‘nee’ zegt. Maar geef het in elk geval aan. Of laat weten dat je die keus t.z.t. aan je familie over laat. Met dit nieuwe registratiesysteem word je door de overheid nergens toe verplicht. Behalve dat de overheid wil dat je aangeeft wat je zelf wil. Niet willen kiezen is namelijk een vorm van egoïsme of laksheid. Dat stoort mij vooral omdat 90% van de Nederlanders wél graag een orgaan ontvangen wil als de nood aan de man/vrouw komt. Terwijl het aantal Nederlanders dat nu vrijwillig zijn keus kenbaar maakt, al jaren op 40% zit. Dus van elke 100 Nederlanders vertikken 60 personen het om zich te laten registeren, maar van die 60 willen er 50 wel graag een orgaan ontvangen als de nood aan de man of vrouw komt. Dat vind ik, even scherp gezegd, hypokriet. Dus ben ik blij met dit besluit van de Tweede Kamer. Wie niks laat weten, geeft aan ‘geen bezwaar’ te hebben. Dat is wat anders dan ‘ja’, maar het is voor de nabestaanden een teken dat iemand tijdens zijn leven geen grote moeite met orgaandonatie had, anders had hij/zij wel ‘nee’ laten registreren. Dat hebben binnen een maand na 13 september al bijna 100.000 Nederlanders gedaan. Dat vind ik dus een goede zaak. Beter eerlijk ‘NEE’ dan de zaak op z’n beloop laten.

Komt er een nieuw donorregistratiesysteem? Het zal erom spannen deze week in de Den Haag. Vóór de zomervakantie diende D66 een voorstel in een ‘actief donorregistratiesysteem’ in te voeren. Dat betekent in de praktijk, dat iedereen vanaf 18 jaar nadrukkelijk gevraagd wordt om een keus te maken: ‘Ik wil wel of geen donor worden.’ Wie ondanks herhaalde oproepen geen keus wil maken, wordt automatisch geregistreerd als donor. In juni 2016 lieten o.a. CDA en ChristenUnie en VVD weten dit voorstel niet te zullen steunen. Volgens mij ten onrechte, zoals ik in mijn blog van 7 juni 2016 onderbouwde (klik hier), want al meer dan 20 jaar geeft maar 40% van de Nederlanders, alle overheidscampagnes ten spijt laat, aan of men wel of geen donor wil zijn. Tegelijk wil 90% van de Nederlanders wel graag een orgaan te willen ontvangen als de nood aan de man (of de vrouw) komt. Er moet dus echt wat veranderen. Vandaar het voorstel van D66. Begin deze maand liet D66 weten, het voorstel nog verder te hebben aangepast om aan de bezwaren van o.a. de christelijke partijen tegemoet te komen. Of het helpt, valt nog te bezien. Maar het zou mij zwaar tegenvallen van het CDA en van de ChristenUnie als ze op 8 september nog steeds blijven vasthouden aan een vrijblijvend systeem waardoor 60% van de Nederlanders gewoon z’n verantwoordelijkheid niet neemt.

 Wat zijn de aanpassingen?

In Nederland geldt nu een toestemmingssysteem. De overheid roept alle burgers nadrukkelijk op om zich te laten registeren en te kiezen uit de volgende opties: 1 = JA / 2 = NEE / 3 = ik laat mijn nabestaanden of één specifieke persoon beslissen. D66 stelde in juni 2016 voor om alle Nederlanders vanaf hun 18^e actief te benaderen met deze vraag én er heel erg duidelijk bij te zeggen: als je na herhaalde herinneringen niet reageert, word je automatisch geregistreerd als donor.

Toch bleven er een aantal bezwaren bestaan. Vooral over het feit dat wie zich bewust als donor laat registreren en wie de moeite niet neemt om te reageren, allebei als ‘JA – ik ben donor’ worden geregistreerd. Verder was er kritiek op het feit dat mensen vanaf hun 18^e een aantal keren opgeroepen worden om een keus te maken, maar daar dan voor de rest van hun leven aan vast zitten. En de vraag kwam naar voren hoe het zit met laaggeletterden en wilsonbekwamen: worden die zonder het te weten opeens tot donor verklaard? Op de site van de Nierpatiënten Vereniging Nederland wordt duidelijk vermeld hoe D66 aan deze bewaren is tegemoetgekomen.

Allereerst is ervoor gekozen om duidelijk onderscheid te maken tussen wie zich wel heeft laten registeren als donor en wie domweg niet gereageerd heeft. Voor deze tweede groep (de lakse Nederlanders) worden niet meer geregistreerd onder de categorie ‘JA’, maar onder een nieuwe categorie ‘GEEN BEZWAAR’.

Ook wordt nu zwart op wit vastgelegd dat alle Nederlanders vanaf hun 18^e elke 10 jaar opnieuw een persoonlijke herinnering krijgen m.b.t. hun registratie. Men kan die dan ook wijzigen. Zo is de actuele wens van iedere Nederlander  bekend.

Verder zijn er extra waarborgen opgenomen voor ‘wilsonbekwamen’. In elke acute situatie moet een arts zich ervan vergewissen dat de persoon in kwestie wilsbekwaam was toen hij toestemming verleende voor orgaandonatie. Als blijkt dat een persoon wilsonbekwaam was, kan alleen met instemming van de wettelijk vertegenwoordiger of van de nabestaanden besloten worden tot orgaandonatie. Kunnen zij niet op tijd bereikt worden, dan is zo’n wilsonbekwaam géén donor.

Tenslotte wordt de nieuwe manier van registreren pas ingevoerd nadat er eerst een periode van goede voorlichting is gegeven aan alle Nederlanders, zodat iedereen er van op de hoogte is dat als je je keus niet wilt laten vastleggen, de overheid er van uit gaat dat je geen bezwaar hebt tegen orgaandonatie.

Durven CDA en ChristenUnie nu wel een stap te zetten?

Wat het CDA betreft ben ik bang dat men ondanks deze aanpassingen vast blijft houden aan de bezwaren tegen een actieve donorregistratie. Want er is nog één onderliggend argument waarom het CDA (en de VVD) niet verder willen gaan dan een vrijblijvende registratie op www.donorregister.nl. Dat standpunt werd op zaterdag 5 september op Radio 1 verwoord door de voorzitter van het CDJA, Julius Terpstra. Hij is tegen het voorstel van D66 omdat het een aantasting is van de integriteit van iemands lichaam. Dus heeft een overheid geen recht op de organen van wie dan ook als iemand zich daar niet zelf over uitgesproken heeft. Het voorstel van D66 zou zelfs tegen de grondwet ingaan volgens het CDJA. Ik vind de argumentatie uitermate zwak. En dat het tegen de grondwet ingaat, is echt onzin. Want er is een groot verschil tussen ‘je niet kunnen uitspreken’ en ‘je niet willen uitspreken’. Wie zich niet kan uitspreken, wordt geen donor. Wie gewoon geen zin heeft om zich te laten registreren, heeft er ook geen principiële bezwaren tegen om donor te zijn. Dus tast de overheid niemands integriteit aan, maar respecteert juist volledig ieders keus en beschermt de wilsonbekwame burgers tegen de aantasting van hun lichaam.

Wat betreft de ChristenUnie heb ik meer hoop dat deze aanpassingen wel voldoende zijn om de fractie over de streep te trekken. In 2005 wilde de ChristenUnie namelijk graag als extra optie bij donorregistratie opnemen: “Ik maak nog geen keuze, stel mij de vraag later opnieuw”.  Dat is nu expliciet in dit voorstel opgenomen, want elke Nederlander krijgt elke 10 jaar een herinnering en kan dan opnieuw de afweging maken om wel of geen donor te willen blijven of alsnog te worden. En in juni 2016 liet Carola Schouten nog weten tegen de vermenging van een ‘aktief JA’ en een ‘passief JA’ te zijn. Ook dat bezwaar geldt nu niet meer. Maar of de ChristenUnie echt een stap voorwaarts durft te zetten? Tijdens de eerste bespreking van dit wetsvoorstel op 27 maart 2014 vond de ChristenUnie nog, dat de keus om wel of geen donor te willen zijn, “een zaak is van mensen zelf. Mensen zijn geen eigendom van de staat.” Daarom was het voor de fractie “de vraag of een dwingende keuze, opgelegd van overheidswege, wel wenselijk is.” Ik hoop dat bij de ChristenUnie er inmiddels van overtuigd is, dat de overheid in het aangepaste voorstel van D66 niets dwingend oplegt, maar alle burgers indringend op ieders verantwoordelijkheid wijst en daarbij duidelijk aangeeft welke conclusies we als samenleving trekken als iemand laksheid en ongeïnteresseerdheid niet wil reageren, namelijk:

‘Wie bewust blijft zwijgen, stemt toe.’ 

Je bent ernstig nierpatiënt. Je staat al een tijdlang op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Maar er zijn  te weinig mensen die zich als orgaandonor hebben geregistreerd. Ondanks alle campagnes in de afgelopen jaren. De hoogste tijd om het ‘toestemmingssysteem’ te vervangen door een ‘geen-bezwaar-systeem’.  Tenminste, dat vindt bijna de helft van de Tweede Kamer. Deze week stemt Den Haag over een voorstel van D66 om een ‘actief donorregistratiesysteem’ in te voeren. Het is 50/50. De fractie van het CDA gaat de doorslag geven.

Ik hoop van harte dat het voorstel van D66 het haalt. Het haalt de vrijblijvendheid eruit om je wel of niet te laten registreren als orgaandonor. Dat is het grote bezwaar tegen het huidige systeem namelijk. Nu roepen overheid en organisaties zoals de artsenvereniging KNMG alle Nederlanders op zich te registreren als donor. Maar in de praktijk heeft maar iets meer dan 40% dat tot nu toe gedaan. Dat percentage stijgt de laatste jaren wel iets, maar, schrijft de KNMG in maart 2016, “toch blijft het tekort aan donororganen groot en overlijden jaarlijks mensen terwijl zij wachten op een orgaan. Een van de problemen die artsen zien, is dat nabestaanden van een overledene die niet weten wat de overledene wilde, twijfelen en er dan vaak voor kiezen om donatie af te wijzen, terwijl de overledene mogelijk wel zijn organen had willen afstaan.” (lees hier meer)

Vrijwillige registratie te vrijblijvend

Als je je nu laat registreren als donor, kun je kiezen uit vier opties. 1 = JA / 2 = NEE / 3 = mijn nabestaanden beslissen / 4 = een specifieke persoon beslist. Als je voor ‘JA’ kiest, kun je ook nog aangeven welke organen je wel of niet beschikbaar stelt voor transplantatie. D66 stelt nu voor over te gaan tot een systeem van actieve donorregistratie. Dat houdt in dat alle Nederlanders vanaf hun 18^e actief benaderd worden met de vraag of ze donor willen worden. Ze krijgen precies dezelfde vier vragen gesteld als bij de vrijwillige donorregistratie. Maar in de brief wordt er ook bij gezegd: als je na herhaalde herinneringen niet reageert, word je automatisch geregistreerd als donor.

Actieve registratie : niet automatisch donor

Dit voorstel is een gulden middenweg tussen ons huidige, vrijblijvende systeem en het ‘geen-bezwaar-systeem’ zoals dat in bv. België en Spanje geldt. Daar ben je automatisch donor, tenzij je een ‘ik-wil-geen-donor-zijn-verklaring’ invult. Volgens mij moeten we in Nederland echt een stap vooruit zetten. We zijn er, ondanks  alle promotie in de afgelopen 30 (!) jaren, niet in geslaagd om voldoende orgaandonoren te krijgen. Dus sterven er jaarlijks tientallen tot honderden mensen terwijl ze op de wachtlijst staan, omdat 60% van de Nederlandse bevolking niet de moeite wil nemen om z’n mening kenbaar te maken over orgaandonatie. Die laksheid vind ik onchristelijk. Want uit onderzoeken blijkt dat bijna 100% van de Nederlanders wel zelf graag een nier of long of hart wil ontvangen als dat akuut nodig blijkt te zijn. Dus waarom zou je dan niet zelf na je leven iemand anders daarmee willen helpen? Volgens mij moeten christenen in deze diskussie de woorden van Jezus onze Heer uit Matteüs 7:12 en Lukas 6:31 zwaar laten wegen: Behandel anderen steeds zoals je wilt dat ze jullie behandelen (NBV) / Alles nu wat gij wilt, dat u de mensen doen, doet gij hun evenzo (NV’51).

ChristenUnie tegen actieve registratie

Helaas wil de ChristenUnie het systeem niet veranderen. In 2008 (klik hier) schreef de ChristenUnie in een notitie, dat orgaandonatie een zaak is en moet blijven van burgers onderling. De overheid mag die keus niet dwingend opleggen. Wel moet er meer aan voorlichting gedaan worden om burgers te doordringen van het belang van orgaandonatie. Oftewel: “Orgaandonatie, een zaak van mensen onderling. Geen keuzedwang, wel keuzedrang.” En zelfs als iemand zich wel heeft laten registreren als orgaandonor, is het volgens de ChristenUnie ondenkbaar om de mening van de nabestaanden te negeren. Als zij alsnog geen toestemming willen geven, gaat de orgaandonatie niet door. Er is nog een belangrijke reden waarom de ChristenUnie tegen het systeem van actieve donorregistratie is. Het sluit de mogelijkheid niet uit, dat iemand tegen zijn wil in als donor behandeld zou worden. Daarom diende de ChristenUnie in 2005 samen met o.a. de SP een motie in om alle Nederlanders vanaf hun 18^e actief te registreren met dezelfde vier vragen als hierboven en met een vijfde keuzemogelijkheid. 5 = ik maak nog geen keuze, stel mij de vraag later opnieuw. Wie deze vijfde mogelijkheid invulde, zou later, bij een nieuw paspoort bv., opnieuw de vraag voorgelegd krijgen of hij/zij wel of niet donor zou willen worden. Die motie haalde het niet en dus stemde een krappe meerderheid van de Tweede Kamer in 2005 tegen het actieve donorregistratie-systeem en bleef het ‘toestemmingssysteem’ van kracht. Met de unanieme wens van heel de Tweede Kamer aan de regering om alle Nederlanders te stimuleren zich te laten registreren in het donorregister. Dat laatste heeft de overheid ter harte genomen. Op www.donorregister.nl kan iedereen invullen of men wel of geen orgaandonor wil zijn. Maar het heeft onvoldoende geholpen. Na tien jaar neemt bijna 60% van de Nederlanders nog steeds niet z’n verantwoordelijkheid. Dus komt D66 nu opnieuw met een voorstel om over te gaan tot actieve registratie van alle Nederlanders boven de 18 jaar. En wie dan na herhaaldelijke herinneringen niet reageert, wordt automatisch donor. Dat laatste is winst en wordt zelfs door ChristenUnie genoemd tijdens de allereerste bespreking van dit voorstel in 2014 (lees hier meer).

Durf een stap te zetten!

Dus waarom blijft de ChristenUnie dan vasthouden aan haar oude standpunt? Daarmee stimuleert ze laksheid en ongeïnteresseerdheid. En bevordert ze gebrek aan naastenliefde. Volgens mij is er geen sprake van keuzedwang als iemand een aantal keren nadrukkelijk gevraagd wordt om duidelijk aan te geven of men wel of geen donor wil worden. Want in die keus is iedereen volkomen vrij. Maar als iemand gewoon de moeite niet neemt om na herhaalde oproepen het donorregistratieformulier in te vullen, is het een hele logische stap om te zeggen: ‘Wie zwijgt, stemt toe’.